Pendant trente-cinq ans, jai présidé la Commission Médicale Départementale dIncapacité à Lyon. Je refusais sans hésiter lallocation dinvalidité à tous ceux qui, selon moi, pouvaient encore travailler, fière de veiller sur les fonds de la République. Mais lorsque mon propre mari a été terrassé par un AVC, que mes collègues, sans compassion, lui ont refusé les protections, prétextant qu« il bouge encore la main », jai compris. Jai compris que javais passé ma vie à servir aveuglément un système qui méprise la vieillesse et la faiblesse.
Ici, en France, il ne suffit pas dêtre invalide, il faut le prouver, séance après séance, au risque de seffondrer, que lon mérite un statut. Et jétais la barrière qui brisait tant despoirs.
Je mappelle Camille Duchamp. Jai soixante-huit ans. Jusquà lan dernier, jétais présidente de la CDMIR (Commission Départementale Médico-Invalidité et Réinsertion) à Lyon. Des milliers de personnes sont passées devant moi: amputés, aveugles, cancéreux, diabétiques.
On me surnommait « la dame de fer ». Je savais déceler toutes les tricheries, toutes les demandes abusives de ceux qui ne cherchaient, à mes yeux, quune réduction sur les factures dEDF ou un supplément sur leur retraite.
La mission tacite était claire: économiser le budget du Département. Moins dallocataires, plus de gratification pour la direction.
Jai retiré des allocations à des hommes sans doigts, leur lançant, en les regardant droit dans les yeux:
Il vous reste lautre main. Vous pouvez travailler comme vigile, réceptionner des appels. La République nest pas là pour vous nourrir. Vous gardez la troisième catégorie, la catégorie « travailleur ». Suivant!
Jai refusé des fauteuils roulants importés aux mères denfants IMC, prescrivant systématiquement des modèles français, bas de gamme, dans lesquels les enfants hurlaient de douleur.
Les normes sont respectées. Il faut faire avec la production locale!
Je dormais tranquille, convaincue de protéger la société des « profiteurs ». Javais un bon salaire, la reconnaissance du Préfet, une C3 de fonction et un pavillon paisible à Caluire.
Jusquà ce que la tragédie vienne toquer à ma propre porte.
Le choc, brutal.
Mon mari, Pierre, avait soixante-neuf ans. Solide, rieur, il avait été ingénieur dans une grande usine lyonnaise toute sa vie. Nous rêvions de la retraite, dune maison en Ardèche et de petits-enfants à garder.
Tout a basculé un matin de juillet, lors dun séjour à la campagne. Un AVC massif.
A lhôpital Édouard-Herriot, jai vu le regard du médecin, fuyant:
Camille, tu sais ce que cela implique Hémiplégie totale à droite. Trouble de la déglutition. Muet. Il survivra, mais ce sera une invalidité profonde.
Je lai ramené chez nous un mois plus tard. Mon mari, jadis fort et fier, nétait plus quun enfant incapable, dans un grand corps. Allongé, il fixait le plafond de son unique œil mobile, bavant en silence.
Le calvaire, celui que connaissent toutes les femmes qui soccupent dun malade grabataire, a commencé. Le tourner toutes les deux heures pour éviter les escarres. Changer les protections. Le nourrir à la seringue avec des potages mixés. Jai perdu dix kilos en deux mois, ruiné mon dos, oublié comment dormir plus de trois heures daffilée.
Largent manquait cruellement. La pension de Pierre partait dans une aide à domicile lorsque je travaillais et dans les médicaments. Il nous fallait la première catégorie dinvalidité, une PCH renforcée pour laccès aux protections jetables, un lit médicalisé, un matelas anti-escarres.
Jai rassemblé le dossier et suis allée à la commission. Ma commission. Le bureau dà côté.
De lautre côté du bureau, cette fois-ci.
Cest mon ancienne adjointe, Marion, une femme que javais moi-même formée à la sévérité, qui présidait.
Jai fait entrer Pierre, assis dans un vieux fauteuil emprunté au voisin.
Marion nous a dévisagés par-dessus ses lunettes. Son regard, sans chaleur, nétait que celui dune comptable, celui que javais dirigé vers tant dautres pendant 35 ans.
Elle sest approchée de Pierre, lui a demandé de lever sa main gauche, la seule valide. Tremblant, il y est parvenu.
Tu vois, Camille, ma-t-elle dit dun air encourageant, il y a des progrès. Il contrôle son côté gauche, les réflexes sont là.
Marion, il est incontinent! Il ne parle plus! Quels progrès? Nous avons besoin de la première catégorie et du matelas, il commence à avoir des escarres!
Un sourire condescendant, celui-là même que jaffichais autrefois, a flotté sur ses lèvres.
Camille, tu connais le règlement. La première catégorie, cest pour incapacité totale et permanente à tout geste dauto-soin. Pierre peut porter une cuillère à sa bouche avec la main gauche, donc il garde la deuxième catégorie.
Et pour les protections? Jai lâché, la gorge serrée. Il lui en faut cinq par jour, cest impossible à financer avec nos retraites!
Selon la CPAM, la deuxième catégorie donne droit à trois protections quotidienne. Et pas de matelas pour linstant. Il fallait le retourner plus régulièrement. Le budget nest pas extensible. Tu me las appris toi-même. Suivant!
Le retour de bâton.
Jai roulé Pierre dans le couloir.
Là, attendaient, entassés, des dizaines de personnes. Des retraités appuyés sur leur canne. Des femmes chauves, après chimio. Des mères au bord des larmes avec leurs enfants lourdement handicapés. Ils patientaient, dans cette salle obscure, pour mendier le droit de prouver quils souffraient. Quils voulaient simplement vivre.
Je les ai regardés et, subitement, je men suis souvenue.
Le vétéran amputé à qui javais refusé un bon genou allemand, expliquant: « Vous êtes vieux, un modèle français suffira pour votre appartement ». Il avait pleuré dans mon bureau.
La mère au dernier stade du cancer, à qui javais donné la deuxième catégorie en marmonnant : « Vous pouvez coudre, le cancer se soigne ». Elle était morte deux mois après.
Jai compris que je navais pas protégé le budget de lÉtat. J’avais arraché à des vieux leur dignité. J’étais une rouelle dans une machine sadique qui fait honte aux malades dêtre faibles.
Aujourdhui, cette même machine me broyait.
Je me suis accroupi devant Pierre. Mon mari, mon grand Pierre, celui qui pouvait me porter dans ses bras, bavait sans un mot, lœil noyé de chagrin. Il comprenait tout. Il savait que la société venait de le jeter. Quarante ans de cotisations qui ne valent même pas un paquet de protections en plus.
Pardon, mon Pierrot, ai-je gémi la tête contre ses genoux, au beau milieu de ce couloir sinistre. Pardon à tous. Mon Dieu, pardonnez-moi.
Le lendemain, jai remis ma démission. Fini la pension de fonctionnaire, je suis partie en claquant la porte.
Jai vendu notre voiture pour offrir à Pierre le meilleur matelas disponible et un lit médicalisé allemand. Jachète moi-même ses protections.
Mais jai fait plus.
Je travaille aujourdhui bénévolement. Je suis devenue juriste associatif pour personnes handicapées.
Chaque jour, jaccompagne gratuitement les personnes devant ces commissions redoutées. Je connais toutes leurs règles, tous leurs subterfuges, tous les textes cachés de la Sécurité Sociale.
Quand on tente dopposer une nouvelle « dame de fer » à une grand-mère hémiplégique pour lui refuser des protections, je pose sur la table des extraits du code de la santé et menace de saisir la procureure de la République. Jobtiens des fauteuils, des aides, des séjours adaptés. Je bats ladministration avec ses propres armes.
Pierre ne marchera plus. Les médecins sont pessimistes.
Mais chaque fois que jarrache une première catégorie pour un autre grand-père, je rentre à la maison, je massieds près du lit, je prends la main inerte de Pierre et je lui murmure:
Aujourdhui, on en a sauvé un de plus, Pierre.
Et il me semble quil sourit.
Ce monde est dur. Vieillesse et faiblesse y sont des fautes. Mais un jour, le glas sonne pour chacun de nous. Ni titre, ni réseau ne te préservera de lAVC ou du cancer.
Si tu refuses aujourdhui la compassion à plus faible que toi, ne tétonne pas que, demain, la société te piétine à ton tour.
Avez-vous, vous aussi, rencontré la brutalité administrative lors de la demande dinvalidité? Pensez-vous que le pouvoir, si minime soit-il, détruit-il lhumanité, ou est-ce la mécanique du système qui limpose?
Ma vie ma appris une chose: lhumanité ne devrait jamais être comptée sur un tableau Excel.