Pendant trente-cinq ans, jai présidé la commission dévaluation de linvalidité dans une grande ville du centre de la France, veillant scrupuleusement à retirer lallocation à tous ceux qui, selon moi, pouvaient encore travailler. Je me targuais de préserver largent des contribuables, de protéger les finances publiques. Mais le jour où mon propre mari a été terrassé par un AVC, et que mes collègues, avec un sourire poli, lui ont refusé les couches, arguant : « Il bouge encore la main, nest-ce pas ? », jai compris que, toute ma vie, javais été le chien de garde dun système qui méprise la vieillesse et la faiblesse.
En France, on naccorde pas linvalidité facilement il faut se battre, prouver que lon est réellement brisé. Et jétais le rempart contre lequel venaient se heurter ces combats.
Je mappelle Pascale Lefèvre. Jai soixante-huit ans. Jusquà lan dernier, jétais présidente de la CDAPH dans une préfecture du Centre-Val de Loire. Jai vu passer dans mon bureau des milliers de personnes : amputés, malvoyants, cancéreux, diabétiques.
On me surnommait « la dame de fer ». Je connaissais toutes les petites combines, toutes les simulations. Je savais déceler ceux qui voulaient obtenir un taux dincapacité pour bénéficier de réductions sur les charges ou dallocations supplémentaires.
Ma mission, dictée par la préfecture, était on ne peut plus claire, bien quinavouée : limiter le nombre dallocataires. Moins il y avait de bénéficiaires, plus notre direction touchait de primes.
Jai retiré leur taux dinvalidité à des gens qui navaient plus de doigts. Je les regardais droit dans les yeux et disais :
Vous avez encore lautre main. Vous pouvez très bien assurer une permanence daccueil. Ou répondre au téléphone. LÉtat na pas à subvenir à vos besoins. Nous vous basculons en troisième catégorie, apte au travail. Suivant !
Jai refusé aux mères denfants atteints de paralysie cérébrale les fauteuils roulants importés, prescrivant des modèles français bon marché, qui faisaient pleurer les enfants tant ils étaient inconfortables. Je leur disais :
Nous respectons les quotas. La fabrication française nest pas inférieure. Il faut être patient.
Je dormais sans remords. Je me voyais en pilier de la République, rempart contre les profiteurs. Javais un bon salaire, lestime de mes responsables, une voiture de fonction et une maison chaleureuse.
Jusquà ce que le malheur frappe à ma propre porte.
Le choc. Mon mari, François, soixante-neuf ans, solide, enjoué, ingénieur dans une usine toute sa vie, et moi, préparant notre retraite, notre maison à la campagne, et les petits-enfants.
Tout sest effondré un matin ensoleillé de juillet, à la maison de campagne. Un AVC massif, ischémique.
Quand je suis arrivée en réanimation, le médecin a détourné le regard :
Madame Lefèvre, vous êtes du métier, vous comprenez La moitié droite est paralysée. Il ne déglutit plus, ne parle plus. Il vivra, mais linvalidité est sévère.
Jai ramené François à la maison un mois plus tard. Mon grand et fier mari était devenu un enfant démuni dans un corps dhomme. Allongé, le regard perdu au plafond, une bavure de salive au coin des lèvres.
Alors a commencé lenfer connu de toutes celles qui soccupent dun malade grabataire. Le retourner toutes les deux heures pour prévenir les escarres. Changer les protections. Nourrir à la seringue avec des bouillons moulinés. En deux mois, jai perdu dix kilos, ruiné mon dos, oublié ce quétait dormir plus de trois heures daffilée.
Largent manquait cruellement. La pension de François partait dans laide à domicile et les traitements. Il lui fallait une reconnaissance de handicap à 80 % et un plan de compensation pour obtenir des couches, un matelas anti-escarres, un lit médicalisé pris en charge.
Jai préparé un dossier, suis allée à la commission. La mienne. Dans le bureau dà côté. Cette fois, de lautre côté du bureau.
Cest mon ancienne adjointe, Hélène, que javais moi-même formée à la rigueur, qui présidait. Jai amené François sur un vieux fauteuil emprunté.
Hélène nous a regardés au-dessus de ses lunettes, sans compassion, avec le même regard froid et calculateur que je posais sur autrui, voilà trente-cinq ans.
Elle a demandé à François de lever la main gauche, la seule encore valide. Il la fait péniblement, tremblant.
Pascale, a-t-elle dit dun ton jovial, voyez, il y a une amélioration. La gauche fonctionne, les réflexes y sont.
Hélène, il reste alité, il est incontinent ! Il ne parle plus ! Comment pouvez-vous parler damélioration ? Il a besoin du niveau maximal, dun matelas médical, il a déjà des escarres !
Elle a soupiré, sest autorisée un sourire condescendant, exactement comme je le faisais.
Pascale, tu connais les instructions. Le niveau maximal, cest seulement pour lincapacité totale. François peut encore porter une cuillère à sa bouche de la main gauche. Ce nest pas une dépendance complète. Il aura seulement le second niveau.
Et les couches ? Je suppliais, la voix brisée. Nous avons besoin de cinq par jour ! Nous ne pouvons pas les acheter sur nos retraites !
Le règlement de lAssurance Maladie en prévoit trois par jour au second niveau. Et le matelas, ce ne sera pas possible pour linstant. Il fallait prévenir les escarres en le changeant régulièrement. Notre budget nest pas extensible. Pascale, cest toi qui ma appris tout cela. Suivant !
La gifle.
Jai ramené mon époux dans le couloir.
Là, des dizaines de personnes attendaient. Des vieillards avec leurs cannes. Des femmes chauves après la chimio. Des mères et des enfants en fauteuil. Coincés dans une salle sombre et étouffante, des heures durant, à prouver à ces dames soignées en blouse blanche que leur souffrance était réelle. Quils voulaient vivre.
Je les ai regardés, et soudain jai revu tous les visages.
Jai revu ce vétéran amputé à qui jai refusé une prothèse allemande performante « À votre âge, prothèse française suffira pour marcher chez vous ». Il avait pleuré devant moi.
Jai revu cette femme, stade 4 du cancer du sein, à qui jai retiré le niveau maximal, disant : « Vous pouvez encore coudre à domicile, le cancer se soigne aujourdhui ». Elle est morte deux mois plus tard.
Jai compris. Toutes ces années, je navais pas protégé lÉtat. Javais humilié les anciens. Javais été la pièce dune mécaniques cruelle forçant les malades à se sentir coupables de leur sort.
Maintenant cette machine me broyait à mon tour.
Je me suis agenouillée devant la chaise roulante de François. Mon François, mon roc, qui autrefois me soulevait dans ses bras, était là, impuissant, bavant. Il ne pouvait plus parler. Mais son œil bien vivant me fixait, et une larme solitaire y roulait. Il comprenait. Il savait quil avait été jeté. Quarante ans de cotisations, sa vie, ses impôts, tout cela ne valait plus un paquet de couches.
Pardonne-moi, mon François, ai-je sangloté, la tête dans ses genoux, au beau milieu de ce couloir sinistre. Pardonnez-moi tous. Seigneur, pardonnez-moi.
La repentance.
Le lendemain, jai démissionné avec fracas, renoncé à ma pension de fonctionnaire.
Jai vendu notre voiture pour offrir à François un lit médical digne et un matelas allemand. Jachète moi-même ses protections.
Mais jai entrepris une autre mission.
Aujourdhui, je travaille bénévolement. Je suis devenue lavocate des personnes en situation de handicap.
Chaque jour, jaccompagne les personnes âgées et les malades devant ces commissions implacables. Jen connais tous les rouages, les astuces, les textes que ladministration cache aux familles.
Dès quune nouvelle « dame de fer » essaie de refuser des couches à une grand-mère après AVC, je mets la loi sur la table et menace den référer au Procureur. Jaide à obtenir des fauteuils, des ordonnances, des droits. Je combats le système avec ses propres armes.
François ne sest plus relevé. Les médecins pensent que la fin approche.
Mais chaque fois que jobtiens la réévaluation pour un autre monsieur paralysé, je rentre, massieds au chevet de mon époux, prends sa main chaude et inerte, et lui murmure :
Aujourdhui, on en a sauvé un autre, François.
Et il me semble quil sourit.
Nous vivons dans un monde où la vieillesse et la faiblesse sont des honteuses faiblesses. Un jour, la cloche sonnera pour chacun de nous. Aucune fonction, aucune relation, aucun argent ne nous protégera dun cancer ou dun AVC.
Si tu refuses la compassion à un faible aujourdhui, ne tétonne pas si, demain, le système técrase avec la même indifférence.
Et vous ? Avez-vous déjà affronté la cruauté et la froideur administrative lors dune demande de handicap pour vous ou un proche ? À votre avis, pourquoi ceux qui détiennent un peu de pouvoir perdent-ils vite toute humanité ou est-ce la machine qui les broie ?
