Pendant trente-cinq ans, jai présidé la MDPH dans une grande ville de province, tu sais, la commission médicale qui statue sur les dossiers dinvalidité. Mon rôle, cétait de trier, et franchement, de refuser la reconnaissance de handicap à ceux qui pouvaient encore travailler. Jétais fière, vraiment, de protéger l’argent public. Mais le jour où mon mari a fait un AVC, que mes propres collègues, tout sourire, lui ont refusé des protections, sous prétexte il bouge encore une main !, jai compris que javais passé ma vie à servir aveuglément une machine qui méprise la vieillesse et la faiblesse humaine.
Ici, tu sais bien, on nattribue pas le handicap facilement. Il faut se battre, rassembler tous les justificatifs imaginables, aller jusquà justifier quon nest plus quun demi-cadavre. Si tu veux, jétais ce mur contre lequel toutes ces batailles se sont fracassées.
Je mappelle Joséphine Dufresne, jai soixante-huit ans, et jusquà lannée dernière, jétais la présidente de la commission dinvalidité à Lyon. Par mon bureau, il y a eu des milliers de personnes : amputés, non-voyants, cancéreux, diabétiques. Ma réputation ? Femme de fer. Je connaissais les moindres ficelles, les tricheries, les abus. Je voyais clair dans le jeu de ceux qui demandaient un statut juste pour gratter des avantages sur la facture EDF ou arrondir leur petite retraite.
Sans jamais quil soit question de lavouer, la consigne était claire : il fallait économiser sur le budget de la Sécurité sociale. Plus il y avait de refus, plus la direction était contente, plus on avait nos primes.
Jai rétrogradé des gens qui navaient plus de doigts, et je leur disais en les regardant droit dans les yeux :
Il vous reste quand même une main. Vous pouvez bien faire concierge ou décrocher un téléphone. LÉtat na pas à vous entretenir. On vous retire la deuxième catégorie, vous gardez la troisième, vous êtes capable de travailler. Suivant !
Je refusais aux mamans denfants en fauteuil roulant les modèles importés, pourtant bien plus adaptés, et prescrivais des fauteuils français bas de gamme où ces gamins hurlaient de douleur.
Cest ce que prévoit le cahier des charges. Les matériels français sont très bien. Il faut accepter.
Je dormais tranquille, persuadée de servir la République, de protéger les caisses des profiteurs. Javais un bon salaire, la reconnaissance de mes chefs, une voiture de fonction, une belle maison.
Et puis la tuile, la vraie, a frappé chez moi.
Boum.
Mon mari, Pierre, avait soixante-neuf ans. Un type solide, jovial, ingénieur dans lindustrie. On voulait prendre notre retraite, acheter une petite maison de campagne, garder nos petits-enfants
Tout sest arrêté une matinée de juillet, à la campagne, sous un grand soleil. Un AVC massif.
En arrivant à lhôpital, jai vu le regard du médecin.
Madame Dufresne, vous êtes médecin, vous savez Paralysie complète à droite. Il ne peut plus avaler, il ne parle plus. Il va survivre, mais… il ne sera jamais autonome.
Jai ramené Pierre à la maison au bout dun long mois. Mon roc, mon amour, était devenu ce corps lourd, allongé, qui fixait le plafond dun œil perdu, la bave coulant de sa joue.
Jai connu le quotidien de toutes les femmes qui soccupent dun proche malade : tourner toutes les deux heures pour éviter les escarres, changer les protections, nourrir à la seringue En deux mois, javais perdu dix kilos, le dos en miettes, et je ne savais plus ce que dormir plus de trois heures signifiait.
Largent manquait cruellement. Sa retraite partait dans une aide-soignante quand je devais reprendre ma fonction, et les médicaments coûtaient cher. Il nous fallait absolument la première catégorie, celle pour les très grands invalides, et tout le package : protections, matelas anti-escarres, lit médicalisé, tout pris en charge.
Jai rassemblé le dossier et je me suis présentée devant ma propre commission. Dans le bureau dà côté, de lautre côté du guichet. Ma remplaçante, mon ex-bras droit, Cécile, présidait.
Je suis arrivée avec Pierre dans un vieux fauteuil prêté. Cécile nous a observés au-dessus de ses lunettes, avec ce regard froid de gestionnaire de file dattente le même que jarborais moi-même pendant des années. Elle lui demande de lever son bras valide. Lui, en tremblant, soulève à peine la main gauche.
Vous voyez, Joséphine, ma dit Cécile dun ton ravi, il y a du progrès. La gauche fonctionne. Les réflexes sont là.
Cécile, il ne tient même pas sur ses jambes, il ne parle plus ! On a besoin de la première catégorie, du matelas, il commence à avoir des plaies.
Soupir et sourire condescendant, comme je savais si bien le faire :
Vous connaissez les textes, la première catégorie, cest la perte TOTALE dautonomie. Pierre arrive encore à porter une cuillère à la bouche. On accorde la deuxième.
Mais les protections ? protestai-je, la voix tremblante. Jen ai besoin de cinq par jour ! Avec nos retraites, cest impossible
Si on suit le barème, cest trois protections par jour avec la deuxième catégorie. Le matelas ? Il fallait prévenir les escarres en changeant de position. Le budget nest pas extensible Tu me las appris toi-même. Suivante !
Le boomerang.
Jai poussé Pierre dans le couloir. Il y avait là des dizaines de personnes, des vieux avec des déambulateurs, des femmes chauves, des mères avec des gosses polyhandicapés. Tous attendaient des heures dans cette salle sombre, juste pour quune dame bien coiffée en blouse blanche les convainque quils exagèrent, quils peuvent encore se débrouiller.
Je les ai regardés. Et dun coup, jai revu chaque visage.
Le vieux dAlgérie amputé à qui javais refusé la prothèse allemande parce quavec une française vous marcherez bien chez vous. Il avait pleuré dans mon bureau.
La femme en phase terminale dun cancer du sein, à qui javais laissé la deuxième catégorie, vous pouvez encore faire de la couture. Elle est morte deux mois plus tard.
Jai compris ce jour-là que je navais pas été la gardienne de largent public. Javais arraché le dernier bout de dignité à des personnes âgées, été la pièce dune mécanique cruelle qui culpabilise les fragiles.
Et maintenant cette machine me dévorait à mon tour.
Je me suis accroupie devant Pierre, mon fort, mon beau Pierre, celui qui pouvait me porter, là, tout loque, bavant sur sa chemise. Il ne pouvait rien dire mais son œil il savait. Il comprenait qu’il était devenu un rebut, que quarante ans de cotisations ne valaient même pas un paquet de protections.
Pardonne-moi, mon Pierrot, ai-je gémi, tête contre ses genoux, devant tout le monde. Pardonnez-moi tous. Mon Dieu, pardonnez-moi.
Le lendemain, jai claqué ma démission. Jai refusé la pension du service public, et jai fait du bruit en partant.
Jai vendu notre voiture pour acheter à Pierre un vrai lit médicalisé et un matelas allemand. Jachète moi-même ses protections.
Mais jai aussi décidé autre chose.
Aujourdhui, je travaille bénévolement. Je suis devenue juriste pour les personnes handicapées et âgées.
Chaque jour, jaccompagne les gens aux commissions, je connais toutes les failles des textes, toutes les entourloupes des médecins et des inspecteurs.
Quand une autre dame de fer refuse des protections à une vieille après un AVC, je dégaine les articles, je menace daller au tribunal. Je leur décroche des fauteuils, des aides, des séjours en maison. Je bats la machine à son propre jeu.
Pierre ne sest jamais relevé. Les médecins disent quil ne reste plus beaucoup de temps.
Mais chaque fois que jobtiens pour quelquun la première catégorie et tout ce qui va avec, je rentre, je massois à côté de lui, je prends sa main chaude, sans vie, et je souffle :
On en a encore sauvé un aujourdhui, Pierrot.
Et jai limpression quil sourit.
Tout ça, tu vois, cest un monde dur, où la vieillesse, la faiblesse sont vues comme des fautes. Mais un jour ou lautre, le glas sonnera pour chacun de nous. Aucun poste, aucune relation ne sauve de la maladie ou de la mort.
Si aujourdhui tu refuses la compassion à quelquun, ne sois pas surpris si demain le système técrase à ton tour, sans une once de pitié.
Et toi, tu as déjà eu à affronter cette machine infernale pour toi ou un proche ? Tu comprends pourquoi, avec un peu de pouvoir, certains oublient si facilement lhumain ou cest juste le système qui les y pousse, tu crois ?
